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Ott 23

La condivisione delle esperienze per stimolare e motivare la persona trapiantata

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Intervista a Valentina Paris
Presidente ANED – Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto Onlus

La campagna “Aderisco Perché” fa leva sulla condivisione delle esperienze dei pazienti post-trapianto come stimolo per aumentare il livello di motivazione all’aderenza alle terapie: perché è importante coinvolgere emotivamente i pazienti? Quali sono gli ostacoli che impediscono ai pazienti di percepire pienamente il beneficio dell’aderenza alle terapie?

La perdita dell’organo trapiantato, dovuta alla manipolazione o alla sospensione della terapia immunosoppressiva, è un dato che la letteratura più recente ha evidenziato. Sicuramente da confidenze ottenute al di fuori dell’ambito istituzionale si percepisce che esiste il rischio concreto che i pazienti manipolino le terapie fino ad arrivare a interromperle. Gli ostacoli sono due: da una parte la cronicità e la ripetitività della terapia, che deve essere assunta per tutta la vita, comporta una stanchezza quasi fisiologica, dall’altra il fatto che se succede di dimenticare una tantum la pasticca sembra, in apparenza, che non succeda niente all’organo o quanto meno dai controlli del sangue le conseguenze non sono immediatamente rilevate. Tutto questo induce il paziente a pensare che “forse” i farmaci non servono più. Da qui la necessità di coinvolgere emotivamente il paziente attraverso la condivisione delle esperienze che diventa lo strumento fondamentale con il quale stimolare e motivare la persona trapiantata ad aderire alla terapia.

In base alla sua esperienza, i pazienti quanto conoscono il concetto di aderenza terapeutica? Ne percepiscono appieno il significato?

Dipende molto dalla consapevolezza con cui ogni paziente affronta la malattia e il post-trapianto. Nella mia esperienza ho potuto notare che ci sono due grandi categorie di reazioni comportamentali alla malattia/terapia: quella dei pazienti attentissimi alla cura di sé, collaboranti e aderenti; e quella dei pazienti che utilizzano meccanismi di difesa molto infantili quali la negazione della malattia o la negazione della necessità di curarsi, e diffidenti verso il team curante, questi ultimi sono i soggetti più problematici per quanto riguarda l’aderenza alle cure.

L’identikit di un paziente trapiantato d’organo a rischio di non aderenza è complesso. Quali sono i profili più a rischio? E che strumenti hanno i pazienti per aderire alla terapia immunosoppressiva in maniera efficace?

Nel 1977 la fondatrice di ANED, Franca Pellini, scriveva: «il paziente informato è colui che si cura meglio». I pazienti più a rischio sono tutti coloro che non sono stati educati a comprendere il “perché” e l’attività dei farmaci antirigetto. A questo proposito non possiamo sottovalutare la grande responsabilità a carico degli operatori sanitari che non forniscono gli strumenti idonei ai pazienti affinché questi ultimi siano messi in grado di attuare un self care corretto e convinto. È per questa ragione che abbiamo accolto con entusiasmo la campagna “Aderisco Perché”, sappiamo tuttavia che questo strumento di sensibilizzazione deve essere mediato dall’operatore sanitario il quale nel consegnarlo e raccomandarlo al paziente deve prima di tutto educare se stesso ed essere convinto della necessità che i pazienti cronici debbano poter essere educati e supportati nel tempo. Certamente la semplificazione della terapia e un incremento della motivazione da parte del paziente, insieme alla collaborazione piena tra i componenti della comunità trapianti, sono strategie che potrebbero implementare l’aderenza.

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